手術が終わり、退院して6ヶ月が経ちます。
生後すぐに肺動脈絞扼術を行い、その後も術後の合併症の1つである心嚢水（心臓のまわりに水が溜まる）を抜くための心嚢ドレナージ手術を行いました。
それから6ヶ月、ちょっとした風邪を引きながらもなんとか冬を越し、暖かくなれば体力的にも安定すると思っていました。
しかし、そう甘くはありませんでした。
肺炎の一歩手前になり入院
退院後に注意することとして、感染症への注意ということがありました。
僕らもできる限り気をつけていました。
それでも冬場に軽い風邪にかかってしまいました。
【咳、鼻水、微熱】
すぐにかかりつけの病院へ連れて行き、処方してもらった薬を飲ませました。
ヒナちゃんはすぐに良くなり、それからも体調を崩すことはあっても大きな症状が出ることはありませんでした。
そして季節は冬を超え、春を迎えました。
溶連菌感染が原因の入院
上の子が保育園で溶連菌に感染してしまいました。
そして、その菌がヒナちゃんにも感染してしまったんです。
ヒナちゃんは、そもそも肺動脈を締めているので呼吸が楽にできません。
そして、いわゆる「風邪」の症状が出てしまうと、体力が奪われて心臓に負担がかかってしまいます。
その結果、咳が止まらず、母乳を飲んでも咳き込んで吐いてしまうことも多くなり、血中酸素も低下していることから入院治療にあたることになりました。
病状は「肺炎の一歩手前」ということでした。
1週間で退院、しかし困難は続く
医師や看護師のみなさんのお陰もあって、ヒナちゃんは1週間で退院することができました。
ただ、そこで再確認したのは
ヒナちゃんは思っていた以上に気をつけないといけない
ということと、
そうは言ってもなかなか難しい現実がある
という2点でした。
僕らはギリギリの中で生活をしています
僕らも気をつけてはいました。
でも足りませんでした。
ここで言い訳を言わせてもらえば、すべてが初めてのことなので「基準」がわからないことで、大丈夫の線引きができなかったのが原因かもしれないということです。
我が家にはヒナちゃん以外にも保育園児が2人います。
”隔離” できればいいですが、大金持ちでもないので余分な部屋もありません。
どう考えても、子どもたちや僕らの影響は少なからず受けてしまいます。
ヒナちゃん優先で考えていても、他の2人の子育てをないがしろにすることはできません。
しかし、結果として、ヒナちゃんは入院してしまいました。
退院間際に今度はRSウィルスへの感染
もう1人が保育園からRSウィルスをもらってきました。
ヒナちゃんが退院する2日前のことです。
しかし、ヒナちゃんの退院を先に延ばすことはできません。
そして、もう1人へと感染、そしてヒナちゃんにも感染してしまいました。
もう僕らにはどうすることもできませんでした。
ちなみに、僕らの両親はそれぞれ理由があり、すぐに駆けつけてくれることはできません。
なので余計に大変だったと思います。
そして今、再入院するかどうかの狭間にいます。
※注意
RSウイルスに感染してしまうと、それ以降の体重の増加が難しくなります。
当初、「10kgに到達したら修復術を」という話でしたが、RSウィルスに感染してしまったことによってこれまでのようなスピードでの体重増加は望めないとのことで修復術の予定は今の体重（約8kg）のままで行うことになりました。
これから修復術を予定していて、体重の増加を待っているご家族のみなさん、くれぐれもRSウィルスには感染させないよう気をつけてください。
ただ、「気をつけて」といってもなかなか難しいことも多いと思います（特にご兄弟がいる場合）。
それでも修復術はできますので安心してくださいね。
僕らができること
今回のヒナちゃんの入院に関して考えると、僕らのできることは限られてくると感じました。
どんなに感染症を防ごうとも、家の中に家族がいる限り、このリスクを「0」にすることはできないんじゃないかなって。
だからこそ考えました。
僕らができることは、すぐに医師に相談して重篤な症状になる前に対処すること
体重も8kgを超えて、体力もついてきました。
それでもまだ感染症や様々なリスクに対応しなければいけません。
でも、そのリスクが見えないからこそ「まだ大丈夫」という感覚を捨てて、少しでも異変を感じたら医師に相談すること。
僕らは医者ではないので、曖昧な感覚で判断すると命に関わります。
僕らができることは、すぐに医師に相談すること。
早くこの山を乗り越えたい、家族で乗り越えたいと思っています。
