治療や手術にかかるお金

先天性心疾患の子どもでも加入できる保険や共済についてまとめました

房室中隔欠損症などの先天性心疾患を持っている子どもでも加入できる保険や共済がないか探してみたところ、コープ共済の「たすけあい」が見つかりました。保障内容や保険料、手続き方法や告知について調べましたので同じような悩みを持つママパパはぜひご覧ください。
家族の歩み

心内修復術から1年経過して運動会に参加できるまでになりました。

房室中隔欠損症の心内修復術を終えて1年が経過し、はじめて保育園の運動会に参加できるまでになりました。そこに至るまでの体の変化や運動会での様子などをまとめました。
房室中隔欠損症の治療や手術

房室中隔欠損症の心内修復術の費用と手術の流れ・内容・合併症について

先日、愛娘のヒナちゃんが心臓の修復術(心内修復術)を受けました。 生まれてすぐに房室中隔欠損症と診断されて、この大きな手術をすることが一番のポイントでした。 肺動脈絞扼術、その後の合併症による心嚢(しんのう)ドレナージ手術を終えて、本来...
2018.10.11
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房室中隔欠損症の治療や手術

修復術の前の心臓カテーテル検査の内容とスケジュール

今年の12月、もしくは来年の1月にヒナちゃんは心臓の修復術を行う予定です。 本当は体重が10kgに到達したら(体力もついて)手術をしましょうと言われていました。 それが早まったんです。 以前の記事で「生後9ヶ月での予想外の入院。」でも...
2018.10.11
家族の歩み

生後9ヶ月での予想外の入院。

手術が終わり、退院して6ヶ月が経ちます。 生後すぐに肺動脈絞扼術を行い、その後も術後の合併症の1つである心嚢水(心臓のまわりに水が溜まる)を抜くための心嚢ドレナージ手術を行いました。 それから6ヶ月、ちょっとした風邪を引きながらもなんと...
2018.10.11
気持ちや経験で共有できること

我が子が房室中隔欠損症と診断されたときママパパに最初に知って欲しいこと

このページを偶然見つけてくれたと言うことは、あなたの大切なお子さんや知り合いの子どもが、僕らの愛娘と同じ病気に罹ってしまったと言うことかもしれませんね。 房室中隔欠損症(ぼうしつちゅうかくけっそんしょう)。 聞きなれない言葉です。 僕...
2018.10.11
家族の歩み

肺動脈絞扼術から3ヶ月、術後の経過と子どもの成長

肺動脈絞扼術を受けてから3ヶ月が経ちました。 あっという間の3ヶ月でした。 この3ヶ月間で、ヒナちゃんがどう成長したか、術後の経過はどうかをまとめたいと思います。
2018.10.11
家族の歩み

肺動脈絞扼術を終え、退院した後の生活はどんなものか

房室中隔欠損症の第一の手術として受けた、肺動脈絞扼術を無事に終えて、退院した後の自宅での生活はどういうものなのか、これから同じような治療や手術を迎える子どものママパパに、少しでも情報を共有できるように、できる範囲ですが公開したいと思います。...
2018.10.11
家族の歩み

肺動脈絞扼術が終わり、退院後に気をつけること

生まれてすぐに「房室中隔欠損症(ぼうしつちゅうかくけそんしょう)」と告知され、およそ1ヶ月半もの間、ヒナちゃんは病院にお世話になっていました。 ”先天性心疾患”と言う事実を受け入れることに、僕ら親は時間がかかりましたが、それでも前を向いて...
2018.10.11
家族の歩み

心嚢(しんのう)ドレナージ手術を終えて

ヒナちゃんがエレベーターに消えて行った後、僕らはまたあの何とも言えない時間を過ごすことになります。
2018.10.11
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