房室中隔欠損症.com について
はじめまして、当サイトの管理人をしていますユウサンと言います。
僕の娘は生まれてすぐに医師から先天性の心臓の疾患である「房室中隔欠損症（ぼうしつちゅうかくけっそんしょう）」であると告げられました。
幸せから一瞬にして不安と悲しみの底に突き落とされた、あのときの風景は今でも忘れることができません。
そんな僕が当サイトを立ち上げようと思ったのには理由があります。
情報が少なく、あっても難しいものばかり
不安と悲しみの中、「房室中隔欠損症とは一体何なのか？」を調べることで少しでも不安を取り除こうと思ったのですが、なかなか思ったような情報はなく、医療機関の出している情報は難しすぎてわかりにくいものばかりでした。
「他にも同じような境遇の人はいないか？」
「家族はどのように気持ちを整理しているのか？」
「手術に向かうためにどういった準備が必要なのか？」
「手術費用はどのくらいかかるのか？」
僕たちが本当に知りたい情報はなかなか見つかりませんでした。
患者の家族として何かできないか？
実際に病名を告げられて、治療の流れを聞いた家族として、こう言った情報をまとめることで自分自身の気持ちの整理ができて、もしかしたら他に同じような気持ちで苦しんでいる人がいたら一緒に頑張っていけないかと思い、このサイトを立ちあげようと思いました。
実際に愛娘は治療の最中です。
ですから、このサイトは愛娘の成長と治療に沿って情報が増えていきます。
まだまだ最初は情報量として少ないかもしれませんが、それでも少しでも自分自身の気持ちの整理とともに、同じ思いをしている方たちと情報や気持ちを共有できたら嬉しいです。
当サイトの注意事項
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専門的な情報などは信頼できる医療機関などからの引用などをしていきますが、私個人のエピソードなどは曖昧な表現になる場合もあります。
その点についてはあらかじめご了承ください。
また、実際のエピソードなどで読む人にとっては不快な表現が出てくる場合もあるかもしれません。
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